AOA ANNELER FORUMU : FRAGILE X http://www.anneoluncaanladim.com/forum/ Wed, 22 Apr 2026 09:26:10 +0000 Fri, 17 Jul 2009 13:18:04 +0000 http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Web Wiz Forums 12.03 360 www.anneoluncaanladim.com/forum/RSS_post_feed.asp?TID=17003 <![CDATA[AOA ANNELER FORUMU]]> http://www.anneoluncaanladim.com/forum/forum_images_aoa/forum_ust_logo.gif http://www.anneoluncaanladim.com/forum/ <![CDATA[FRAGILE X : Kadir bey size özelden yazacağım...]]> http://www.anneoluncaanladim.com/forum/fragile-x_topic17003_post509721.html#509721 Yazar: melek uslu
Konu: 17003
Gönderim Zamanı: 17 Tem 2009 Saat 13:18

Kadir bey size özelden yazacağım ..
İlginize çok teşekkür ederim
Saygılar ...
Cevabınızı bekliyorum ...
Melek Aydın Uslu]]> Fri, 17 Jul 2009 13:18:04 +0000 http://www.anneoluncaanladim.com/forum/fragile-x_topic17003_post509721.html#509721 <![CDATA[FRAGILE X : Bu hastalık son derecede nadir...]]> http://www.anneoluncaanladim.com/forum/fragile-x_topic17003_post506857.html#506857 Yazar: Dr.KadirTugcu
Konu: 17003
Gönderim Zamanı: 09 Tem 2009 Saat 22:17

Bu hastalık son derecede nadir olduğundan hasta sayısı çok azdır. Bu sebeple, sadece "FragileX " için bir merkezin Türkiyede olduğunu sanmıyorum.. Hastalık olarak Otizm den farklıdır ama aynı merkezlerde eğitimleri yapılabilir. Hangi şehire gelecekleri bellimi??]]> Thu, 09 Jul 2009 22:17:40 +0000 http://www.anneoluncaanladim.com/forum/fragile-x_topic17003_post506857.html#506857 <![CDATA[FRAGILE X : Teşekkürler Kadir Bey Daha detaylı...]]> http://www.anneoluncaanladim.com/forum/fragile-x_topic17003_post506561.html#506561 Yazar: melek uslu
Konu: 17003
Gönderim Zamanı: 09 Tem 2009 Saat 13:45

Teşekkürler Kadir Bey
Daha detaylı bilgi istesem başvurmamı önereceğiniz kaynak var mıdır .
Hangi ünüversite hastanesi daha ilgilidir bu konuyla
Özel eğitim merkezleri  Yani otizmden farklı dediniz   fragile x için eğitim merkezinini farklı mı olması gerekir yoksa aynı eğitim sistemiyle olur mu
   Tekrar teşekkürler
]]> Thu, 09 Jul 2009 13:45:42 +0000 http://www.anneoluncaanladim.com/forum/fragile-x_topic17003_post506561.html#506561 <![CDATA[FRAGILE X : Geldiklerinde, Üniversite hastaneleri...]]> http://www.anneoluncaanladim.com/forum/fragile-x_topic17003_post504919.html#504919 Yazar: Dr.KadirTugcu
Konu: 17003
Gönderim Zamanı: 06 Tem 2009 Saat 11:54

Geldiklerinde, Üniversite hastaneleri yardımcı olacaklardır. Eğitimden başka yapılacak bir şey yoktur. Otizm'den çok farklıdır. ]]> Mon, 06 Jul 2009 11:54:42 +0000 http://www.anneoluncaanladim.com/forum/fragile-x_topic17003_post504919.html#504919 <![CDATA[FRAGILE X : Kadir bey merhaba ben bu hastalıkla...]]> http://www.anneoluncaanladim.com/forum/fragile-x_topic17003_post504753.html#504753 Yazar: melek uslu
Konu: 17003
Gönderim Zamanı: 06 Tem 2009 Saat 00:38

Kadir bey merhaba

ben bu hastalıkla ilgili bilgi edinmek istiyorum  yaptıgım arastırmada  sadece görsellerden ve agır ıngılızce sıtelerden başka birşeye ulaşamadım .Kanada da yaşayan bir arkadaşım oğlunun yürümemesinden şüphelenip doktora götürdüğünde oğluna bu hastalık teşhisi kondu .Açıklama şöyle yapılmış erkek çocuklar genetık yapılarını anneden alırlar ve eşinizde genetık yapılanmada bir eksiklik var oğlunuza bu şekilde yansımış gibi .....Tıbbi olarak açıklama böyle olmayabilir....
   Benim sorularım şu
  Türkiye de bu hastalıkla ilgili neler yapılabilir?
  Hastalıkla mücadelede  özel merkezler var mıdır?
  Bu hastalıkla ilgilenen doktor ya da kurumlar var mıdır.?
  Bu düzeydeki çocuklar eğitilebilr mi .?
  Bu hastalık Otizmin bir alt seviyesi diye biliyorum
 
4 yaşında erkek çocuk hala konuşmuyor ...Ama algıladıgı çok şey var  yemek yıyebılıyor yemek vaktınde mama sandalyesını çekip oturuyor gidiyoruz dendığınde ayakkabılarını alıp kapıya cıkıyor .Özel konuşma destek programı alıyor ..emzik emiyor konuşmadığı için hırçın olacagını düşünüp bıraktırmamaışlar ..Altı hala bezlenıyor ..Çok sık hastalanıyor ...Türkiyeye geldiklerinde ne yapabilirler nasıl yol izleyebilriler yada bu hastalığın gelişim süreci nedir  nereden bilgi edinebiliriz
       Zamanınızı alacağım 
   Teşekkürler
 MELEK AYDIN USLU
SEVGİLER
]]> Mon, 06 Jul 2009 00:38:17 +0000 http://www.anneoluncaanladim.com/forum/fragile-x_topic17003_post504753.html#504753