Pfapa Sendromu ve Tedavisi

Hocam İyi Günler ,

Kızım 6 yaşında, tam 1 yıldır Pfapa Sendromunu yaşıyoruz. Tabi Pfapa olduğunu anlamamız aylar sürdü. Sizin yardımlarınız sonucunda Pfapa olduğu kesinleşti. Gittiğimiz Profesör Prednol ve Kolsin verdi. Kolsini her gün kullanıyoruz atak aralarını uzatmak için. Prednolü bir kez denedik hastalığı yok etti fakat 1 hafta sonra hastalık tekrarladı atak arasını kısalttı. Araştırmalarımız sonucu prednol bu şekilde yapıyormuş bunu öğrendik. Hocam biliyorum çok yoğunsunuz sizi fazla meşgul etmek istemiyorum yalnız size sormam gereken ve öğrenmem gereken bazı sorularım var eğer yardımcı olursanız minnettar olurum. Kızım her ay 39- 40 derece ateşle sayıklıyor ve titriyor. Hastalık kendi kendine 2 gün sonra geçiyor. Bu da bizi çok üzüyor. Hocam sorularım tedavisi ile ilgili. Tedavi konusunda ne yapacağımızı bilmiyoruz. Prednol bir kez verdik. Sonucunda kızım soğuk terler döktü ateşi 5,30 dereceye kadar düştü biz korktuk ve bir daha da vermedik. Zaten hastalık tekrarladı. Diğer olasılıkta bademcik ve geniz etinin alınması hastalığı yok edebiliyormuş. Kolsin kullanmamız atakların 10 gün uzamasını sağladı. Hocam biz şimdi tedavi için prednol kullanmalı mıyız ve nasıl kullanmalıyız ve geniz eti bademcik ameliyatı ile ilgili ne düşünüyorsunuz. Yaptırmalı mıyız sonuçta ameliyat riskleri var buda bizi korkutuyor. Ya da bekleyip kolsin kullanarak 4 yıl mı geçirmeliyiz. Hastalık 4 yıl sonra kendiliğinden geçiyormuş. Son olarak beslenmesinin bir etkisi olabilir mi. Her şey için tüm yardımlarınız ve desteğiniz için çok teşekkür ederim. İyi çalışmalar dilerim.  İyi ki varsınız hocam.