Herediter sferositoz

Merhaba hocam kizim 12 yasinda 5 yasinda herediter sferositoz teshisi kondu sadece folik asit veriyoruz yanliz su son 2 senedir neredeyse her ay once agizda aft ,bas agrisi,gozlerde ve butun vucudunda sararma ,pesine hemen bademcikler bembeyaz oluyor ates de var tabi kanı yani hgb 6 ya kadar düşüyor bjr kac gun sonra ilac kullandiktan sonra yani kan yine 11 e cikiyor bu surec yillardir her ay devam ediyor antibiyotik veriyorlar serum takinca icine kortizon koyduklarında 1 2 gune sikayerleri geciyor bazende decort kirip icirtiyirlar ama bir dahaki ay tekrarliyor bizi doktor pfapa suphesi ile ramatolijuye yonlendirdi hematlojide bize birsey yapmiyor tek cozum dalagi almak dediler onuda ileride suan degil bu surecte kizimin safra kesesi alindi biz bu isin içinden artık çıkamıyoruz bize lutfen yardimci olun cocuk surekli sarardigi icin okula bile gitmek istemiyor

Peki ataklar oldugu zaman bu durumu nasilmidare edelim cunki bu yazdıklarım disinda birsey vermiyorlar onlem almadığımız da kan iyice düşüyor hocam