SMA li bebek |
Yanıt Yaz |
Yazar | |
EmineM
Üye Kayıt Tarihi: 29 Ara 2020 Durum: Aktif Değil Puanlar: 23 |
Mesaj Seçenekleri
Teşekkürler(0)
Gönderim Zamanı: 05 Ara 2021 Saat 00:07 |
Hocam iyi aksamlar. Bukez Sma li bir bebek icin soruyorum 2 gundur atesi cikmis doktor hemen antibiyotik baslamis. Kan tahlili yapilmis ama hastaneden almamislar. Sordum dili beyaz degil. Anne zaten cok korkuyor ne derlerse hemen yapiyorlar antibiyotik kullanmazsam yogun bakima girer diye korkuyor. Cocuga en ufak bir ateste ates dusurucu kullaniliyor.Bu bebekler icin gereksiz antibiyotik daha zararli degil mi. Bebek 13 aylik kiz. 20 gunlukken sma tanisi konulmus 25 gunlukken ilk sprinraza dozunu almis. Anne sutuyle besleniyor 11.5 kg hic yogun bakima girmemis. Tahlil elime ulaatigi an size gonderecegim hocam
|
|
EmineM
Üye Kayıt Tarihi: 29 Ara 2020 Durum: Aktif Değil Puanlar: 23 |
Mesaj Seçenekleri
Teşekkürler(0)
|
Yazmayi unutmusum fizik tedaviye yeni basladi bacaklarda kas kaybi olusmaya baslamis. Cocugu kucakta gorunce normal bebek gibi gorunuyor ama bacaklar ice donmeye baslamis. Aslinda bi doktor bu cocuk erken tanili oldugu icin ilk tani aldigi zaman zolgensma icin bakanlikla gorusmus bir nevi bu ilaci cocukta deneyip izleyelim diye ama bakanliktan onay gelmemis. Allah yardimcilari olsun. Bu aile napsin hocam doktorlar cok fazla antibiyotik veriyor bu cocuklara
|
|
EmineM
Üye Kayıt Tarihi: 29 Ara 2020 Durum: Aktif Değil Puanlar: 23 |
Mesaj Seçenekleri
Teşekkürler(0)
|
SMA tip 1
|
|
Dr.KadirTugcu
Uzman Kayıt Tarihi: 14 Ağu 2008 Durum: Aktif Değil Puanlar: 113079 |
Mesaj Seçenekleri
Yanıt Yaz
Alıntı Dr.KadirTugcu
Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz.
|
SMA'ni tek dozda etkili tek ilaci var: ZolgenSMA.. Tek doz veriliyor ve hayat boyu tedavi sagliyor.
Fiyati: 2.8 Milyon Dolar! AMA, tek doz yeterli oldugu icin, toplamda Spinraza'dan daha ucuza gelir. SMA hastalari zaten sayi olarak cok az ve bu parayi Devletin karsilamasi gerekir.. Ama, hukumet Libya, Somali gibi ulkelere 10 Milyar dolar gonderir, ama kendi halkina yararli bir ise vermez. Antibiyotik isine gelince: Turk doktorlari, her atesli hastaya Antibiyotik vermekten baska bir sey bilmezler. Viral/bakteriel ayirimini yapmaktan bile acizdirler. Hatta Kan Sayimi yapip, WBC degerine bakmayi bile beceremezler. Salak salak CRP ile is yaparlar. Düzenleyen Dr.KadirTugcu - 05 Ara 2021 Saat 04:22 |
|
EmineM
Üye Kayıt Tarihi: 29 Ara 2020 Durum: Aktif Değil Puanlar: 23 |
Mesaj Seçenekleri
Teşekkürler(0)
|
Hocam bebege sma tip 1 tanisi konulunca zolgensma icin valilik izinli kampanya baslatilmis hemen ama 1 yilda sadece %12 olabildi. Malum dolar da surekli yukseliyor. Devlet gercekten bu cocuklara gozlerini kapamis. Hadi ilaci sgk karsilamiyor ama ulkeye girisi de yasak. Duzgece de yigit bebek vardi babasi bir sekilde novartis in ceo suyla gorusmus 700 bin dolara ilac icin anlasmis. Ama bizim devlet izin vermemis ilacin ulkeye girisine. Cocugun annesi Turk ama Alman vatandasi oldugu icin Almanya ucretsiz zolgensma yi vermis cocuga.
|
|
EmineM
Üye Kayıt Tarihi: 29 Ara 2020 Durum: Aktif Değil Puanlar: 23 |
Mesaj Seçenekleri
Teşekkürler(0)
|
Gunahlarini almayayim ama heralde bulu sma bilim kurulundakilerin sprinraza ile bi anlasmalari var yoksa 28 ulke bunu ucretsiz veriyor daha yeni ukrayna da karsilamaya baslamis. Bizim saglik bakani da cikip diyor ki zolgensma ile spinraza arasinda bir fark yok biz gerekli tedaviyi sagliyoruz. Boyle dedikleri zaman da bu bebeklerin kampanyalari cok zarar goruyor bizim millet de zaten tedavi ulkede var deyip bagistan da vazgeciyor. Allah sonumuzu hayretsin.
|
|
Dr.KadirTugcu
Uzman Kayıt Tarihi: 14 Ağu 2008 Durum: Aktif Değil Puanlar: 113079 |
Mesaj Seçenekleri
Yanıt Yaz
Alıntı Dr.KadirTugcu
Bu mesaj kurallara aykırıysa buradan yöneticileri bilgilendirebilirsiniz.
|
Gordugunuz gibi; bizim Saglik bakaninin, aritmetigi pek iyi degil!
Toplamda, ZolgenSMA, daha ucuza gelir. Turk vatandasi olmak kolay degildir! 2.8milyon dolara, BIR HAYAT kurtariliyor. Devlet nerde ne kadar b.ktan is varsa oralara para harciyor. Sormak lazim: 1 Cami mi?, 1 Hayat mi onemli??
|
|
Yanıt Yaz | |
Tweet
|
Forum Atla | Forum İzinleri Sen Kapalı Foruma Yeni Konu Gönderme Sen Kapalı Forumdaki Konulara Cevap Yazma Sen Kapalı Forumda Cevapları Silme Sen Kapalı Forumdaki Cevapları Düzenleme Sen Kapalı Forumda Anket Açma Sen Kapalı Forumda Anketlerde Oy Kullanma |
|