Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat

Kistik fibrozis belirsizliği

Nereden Yazdırıldığı: Anne Olunca Anladım
Kategori: Çocuk Sağ. ve Hastalıkları Uzm. Dr. Kadir Tuğcu
Forum Adı: Çocuk Sağ. ve Hastalıkları Uzm. Dr. Kadir Tuğcu
Forum Tanımlaması: (Sorularınız ve cevapları)
URL: http://www.anneoluncaanladim.com/forum/forum_posts.asp?TID=72602
Tarih: 05 May 2025 Saat 14:05


Konu: Kistik fibrozis belirsizliği
Mesajı Yazan: Esrazeynep
Konu: Kistik fibrozis belirsizliği
Mesaj Tarihi: 28 Nis 2022 Saat 21:43
Hocam merhaba size daha öncede yazmıştım topuk kanı için ilk değer 112 ikinci değer 86 çıkmışgı. Ter testine yönlendirildik. 28 günlükken yapıldı sonuç ara değer 45 belirsiz çıktı. 30 altı negatif 60 üstü pozitif. Bir hafta sonra tekrar test vereceğiz ter testi tekrar. Gen testi verdik. 1.5 aya çıkacak. Bebeğimin genel olarak durumu iyi. 5 günlükken 3300 olan kilosu 28 günlükken 4350 olmuş. Yani 23 günde 1kilo..boyu 5cm uzamış. kakasında yağ bakıldı negatif. Sodyum değeri normal. Günlük kaka sayısı 5-6 civarında ama miktar olarak 2 kez iyi denecek kadar diğerleri gazla kaçmış azcık oluyor. Tuz tadı vucütta yok alnında yalayınca bir miktar var ama emerken terliyor haliyle her gün de yıkayamadığım için olabilir diye düşündüm. Sorum şu acaba kistik fibrozis olabilir mi bebeğim. Değilse ter testi neden arada kaldı. 20 gündür perişanız hocam bilgi verin ne olur. 

-------------
Esserzey



Cevaplar:
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 29 Nis 2022 Saat 02:01
Ara deger filan degil!! 60 alti DAIMA, Kistik Fibrosis olmadigini gosterir. Kesinlikle degil. 
Sacmaliyorlar.


Mesajı Yazan: Esrazeynep
Mesaj Tarihi: 29 Nis 2022 Saat 10:24
Sağ olun hocam teşekkür ederim. İnşallah dediğiniz gibidir. Teri tuzlu olması yapısal olabilir mi ben sürekli yalıyorum bakıyorum terledikçe öpünce gelmiyor tuz tadı. 

-------------
Esserzey


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 29 Nis 2022 Saat 18:51
En onemli bulgudur. 
Ayrica da; Turkiye'de bu hastalik diger ulkelere nazaran cok daha az gorulur. 


Mesajı Yazan: Esrazeynep
Mesaj Tarihi: 12 Haz 2022 Saat 13:13
Hocam merhaba daha önce de görüşmüştük bu konu ile ilgili. 2.Ter testi mz negatif geldi. Tam oh dedik ama gen sonucu kafaları karıştırdı. 
 bizim gen sonucunuz çıktı ama belirsiz çıktı yine bir sonuç alamadık. öncelikle kızım kesinlikle kistik fibrozis taşıyıcısı heterozigot şeklinde bir patojen bulunmuş ama hasta diyebilmek için gereken bilgi yok. Aynı tür iki gen bulunmuş biri hasta biri belirsiz belirsiz genin hastalık yapıcı özelliği çok düşük diyor doktor raporda. Klinik çalışmaları bu gen için kararsız diyot.. Anne baba kanı verdik birimiz kesinlikle taşıyıcı. eğer birimizden geçtiyse kızım hasta değil.. İkimizden geçişli ise genin hastalık yapma ihtimali düşük olduğu için yine hasta diyemeyiz dedi.. Bekleyiş yine başladı bizim için.
Bu arada bebeğim 62 günlükken abladan hastalık geçti ve geniz akıntısı hafif öksürük evde atlattı bunu da konuştuk sizinle. Kistik fibrozis olsa bu şekilde evde ilaçsız geçermiydi? Ayrıca 3600 doğan kızım 2 aylık kontrolde 6300 dü. Boy 52cm iken 65 olmuş. Bu denli gelişim olabilir miydi? Sizin yorumunuz bizim için çok önemli hocam boşuna mı uğraşıyorlar bizimle kızım hasta mı ben psikolojik olarak çok yıprandım. Bu arada teri tuzlu değil hocam aynı ay arkadaşımızın  bebeğini bile yaladım o daha ekşiliydi hatta😞desteğiniz için teşekkürler hocam.


-------------
Esserzey


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 12 Haz 2022 Saat 14:36
Boşuna uğraşıyorsunuz. Taşıyıcı olsa ne olacak? Normallerden hiçbir farkı olmayacak. 
Sadece kendisi gibi "taşıyıcı" olan birisi ile evlenmesin. 


Mesajı Yazan: Esrazeynep
Mesaj Tarihi: 12 Haz 2022 Saat 14:57
hocam iki gen hastalık oluşabilir diye araştırıyor muş. Ona yorulduk artık.. Hasta olmasın taşıyıcı olsun önemli değil. Sizce hasta olsa böyle basit bir grip geçer mi hastalık varsa gelişimi iyi olur mu

-------------
Esserzey


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 12 Haz 2022 Saat 18:31
Kesinlikle Kistik Fibrosis hastası değil. Kendilerine iş çıkarıyorlar.


Mesajı Yazan: Esrazeynep
Mesaj Tarihi: 12 Haz 2022 Saat 20:20
Hocam raporu atsam yorumlarmısınız 

-------------
Esserzey


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 12 Haz 2022 Saat 22:24
Gönderin. Sormanız abes!


Mesajı Yazan: Esrazeynep
Mesaj Tarihi: 12 Haz 2022 Saat 22:57
http://resimlink.com/9vmVckOxbA" rel="nofollow - http://resimlink.com/9vmVckOxbA

-------------
Esserzey


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 13 Haz 2022 Saat 07:43
Sonuç tablosunda sağ kısımda diyor: Hiç bir Klinik önemi yoktur. 
Ayrıca raporun son 2 satırı da aynı şeyleri söylüyor.
Zaten, biz, HASTAYI TEDAVİ EDERİZ.... Raporları değil! Çocuk sağlıklı mi? Sağlıklı... Gerisi önemli değil. 



Mesajı Yazan: Esrazeynep
Mesaj Tarihi: 13 Haz 2022 Saat 20:06
Evet hocam çok şükür sağlıklı. Ama ileride belirti olabilir diyor doktorlar şuan yoksa bile.. Her söyledikleri korkutuyor.. Ben size bir şey soracağım. Hocam bu bebeğe geçen iki genin de bir kişiden geçme ihtimali mi yüksek. Yoksa genin hem anne hem babadan geçmesi mi daha olası.. Şuan kesin sonucu bizim genetik sonucunuz verecek🤷‍♀️

-------------
Esserzey


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 13 Haz 2022 Saat 20:54
SAKIN inanmayın. Kistik Fibrosisli hastalarda solunum yolu hastalıkları çok erken yaşlarda dikkat çekerler.
Türk doktorları bir türlü teşhis koyamadıkları için,  " Ama ileride belirti olabilir diyor doktorlar"  diye böyle
saçmalarlar.


Mesajı Yazan: Esrazeynep
Mesaj Tarihi: 13 Haz 2022 Saat 20:57
Peki hocam gen geçişi ile ilgli sorduğum ihtimali nasıl değerlendiriyorsunuz? 

-------------
Esserzey


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 13 Haz 2022 Saat 20:58
Önemsiz. Zaten rapor da yazan da o şekilde.


Mesajı Yazan: Esrazeynep
Mesaj Tarihi: 01 Tem 2022 Saat 18:31
Hocam merhaba bebeğimin doğdundan beri kakası mukuslu bahsetmiştim.. Tabi alerji konusu geçti ama ben diyet yapmadım hiç. Bu gün kakada kan gördüm kızım tam 90 günlük oldu ve 7 kilo..3600 doğmuştu. Sizce kanın ve mukusun kistik fibrozis ile ilgisi var mı??
Neden olmuştur?? Beslenme düzeni henüz yok ama saat başı emmek istiyor. Tek anne sütü alıyor


-------------
Esserzey


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 02 Tem 2022 Saat 09:03
7 kilo; 5 aylık bebek kilosudur. Bu kadar anormal fazla yedirtirseniz, tabiiki de kakasında mukus da çıkar, kan da çıkar! 
Günde 4 defadan fazla beslemeyin. Yoksa,sizi "yalancı emzik" diye kullanmaya başlar. 
Sakın Türk doktorlarının aklı ile iş yapmayın! Bebek beslenmesi hakkında hiçbir bilgileri yoktur. 
Kistik Fibrosis?? lafı bile tartışılmaz! YOK! 


Mesajı Yazan: Esrazeynep
Mesaj Tarihi: 26 Tem 2022 Saat 12:48
Hocam tekrar merhaba. Bizim genetik rapaorumuz çıktı benim ve şimde iki gen tesbit edildi kızımda olan. Patojen olan bende belirsiz gen eşimden geçmiş.. Genetik bölümü hasta olabilir ama olamayabilir gen araştırmaları belirsiz diyor..cftr2 kaydında hasta edecek düzeyde değildir bilgisi olmasına rağmen klinik önemi belirsiz olarak  yazılmış. Bebeğin klinik durumu değerlendirilmeli diyor.. Göğüs bölümü 3 ayda bir ucu açık süre takip edeceğiz hasta değil ama ilerde olabilir diyor ter testi yapılacak bu nasıl mümkün?  Hocam size soruyorum çünkü bizim dayanma gücümüz kalmadı ağlamaktan.. Siz asla hasta değil dediniz biliyorum ama son kez sormak istiyorum sonuca böyle kesin bir cevap bir tek sizden alabiliyorum siz de öyle bir yük altına giremezsiniz emin olmasanız.. siz ce nelere dikkat etmeliyim hasta olup olmadığını anlamak adına??
3 ay 1 haftalık şuan 7800 gram
 kakası kokusuz ve bazen 3 kez bazen 1
Anormal bir terleme yok tuz yoğunluğu yok
Anlamsız öksürük yok 
Lütfen hocam Bana akıl verin ben cocuğu 3 ayda bir boşuna yıpratmak istemiyorum ya da hasta mı şüphesiyle ömür geçirmek istemiyorum..


-------------
Esserzey


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 26 Tem 2022 Saat 13:59
Boşuna uğraşıyorsunuz. 
Neyi takip edecek? 
Hasta olsa; gelişmesi geri olur, sık solunum yolu hastalıkları geçirir.
Sarışın ve mavi gözlü olanlarda sık görülür. 


Mesajı Yazan: Esrazeynep
Mesaj Tarihi: 26 Tem 2022 Saat 14:06
Hocam bir kez grip oldu.. Evd egeeçti gitti. Gelişimi gayet iyi.ama takip etmeleri acaba hasta olacak mı düşüncesi beni bitirdi. Ne yapmalıyım. 

-------------
Esserzey


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 26 Tem 2022 Saat 17:05
Takip isteği!!!!   Tamamen duygusal!! 


Mesajı Yazan: Esrazeynep
Mesaj Tarihi: 26 Tem 2022 Saat 17:30
Hocam siz gerek yok çocuğu boşuna getirip götürme derseniz gitmicem o kadar kıyıdayım..belşrti vermezmiydi 4 aylık?? 

-------------
Esserzey


Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 26 Tem 2022 Saat 23:06
İnsan teması o aylarda az olduğu için solunum yolu hastalıkları olmaz.
Kalabalık içine girince veya kreş/okul başladığında ilk 2 seneniz her çocukta olduğu gibi çok hastalıklı geçecek.
Genellikle ailelri bu dönemde tuzağa düşürürler. 
Yazılarımı okuyun. 
Diyelim ki, bunların dediği gibi bir durum var!! Ne yapacaklarmış?? Çocuğun genetik yapısını mı değiştireceklermiş? 
Rahat olun. 





Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat