Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat

kistik fibroz

Nereden Yazdırıldığı: Anne Olunca Anladım
Kategori: ARŞİV
Forum Adı: Çocuk Hastalıkları
Forum Tanımlaması: Arşiv
URL: http://www.anneoluncaanladim.com/forum/forum_posts.asp?TID=47693
Tarih: 25 Tem 2025 Saat 16:42


Konu: kistik fibroz
Mesajı Yazan: umayey
Konu: kistik fibroz
Mesaj Tarihi: 30 Oca 2015 Saat 20:08
hocam ıyı akşamlar;

benim kızıma hamile iken 19 haftamda detaylı ultrasonda bağırsaklarında parlaklık gozuktu. genetik bozukluk, down sendromu ve kistik fibroz riski üstünde durdular ve kordonsentez onerdıler. ama ben hafta ılerı dıye rıske gırmek ıstemedım bebeğimi doğurma kararı verdım suan 1 aylık kızım. kilo alımı ıyı. ama benım içim hiç rahat değil kistik fibroz olabilirmi diye surekli her sorununu kafama takıyorum. kakasını 20. saatte hemşirenin ayak masajları ile yaptı. suan surekli burnu tıkalı genızınde sankı tıkanıklık var gıbı nefes alıyor. birde yuzundekı ve sırtındakı sarılık henuz gecmedı değerını suankı bılmıyorum ama 7. gunumuzde 14,5 çıkmıstı. 
kistik fibrozlu cocuklarda sureklı ust solunum rahatsızlıkları ve sarılık gozukuyormuş. acaba benım kızımda da varmıdır? 
ter testi yaptırmayı dusunuyorum ama nerede guvenilir ve doğru sonuc çıkar bilmiyorum. sizin test için önerebileceğiniz bir yer varmı acaba?


Cevaplar:
Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 30 Oca 2015 Saat 22:14
1- Boyle bir US "yorumu" yok... Uydurmuslar..
2- "ayak masaji" ile kakami yapiliyormus!!! Valla ne uyanik Hemsire imis, 40 yil dusunsem boyle seytanlik aklima gelmezdi..
3- Sariligini bosverin, bu saatten sonar tehlikeli bir durum olmaz.
4- Kistik Fibrosis arazlari bu sekilde olmaz... Acik tenli/ sarisin cocuklarda olur. Gelisme geriligi ve sik Solunum yolu hastaligi ile kendisini gosterir..
5- Her gun banyo yaptirin, bol bol Serum fiz ile urun temizligi yapin...

Dogum kilosu ile 1 aylik kilosuna bana yazin. Test icin acele etmeyin. Buyuk bir ihtimal ile K.F. yok...

Mesajı Yazan: nukusev
Mesaj Tarihi: 30 Oca 2015 Saat 22:49
Hocam konuyla alakalı oldugu için bende birşey sormak istiyorum...bu hastalık yani K.F.hamileyken yapilan amniyosentez testinde cikabilir mi? Yada tahmin yapilabilir mi? Yoksa sadece kromozom saymak için yapilan bir test mi bu? İkisi cok ayrımı?teşekkürler  

Mesajı Yazan: umayey
Mesaj Tarihi: 31 Oca 2015 Saat 01:24
hocam dogum kilosu 2900 1 aylıkta da 4 kilo olmustu. bu tur hastalarda gelişme geriliği oluyormuş. ama sonradan teshısı konulan yetişkin kistik fibrozlu hastalaın oldugunu da cok okudum. Demek ki diyorum bu gelişme geriliği belkide sonradan sut emme bıttıkten sonra oluyordur yada barız bazı hastalarda belli olmuyordur. kesin ayırt edıcı bır bulgumudur kı gelişmesinin normal olması.

testi ne zaman yaptırmalıyım sızce.?

serum fızyolojık hergun yapıyorum hocam. bıde sizin önerilerinizden öğrendiğim  bır damla  coldmıx damlatıyorum.
hocam ılgınız ıçin çok teşekkür ederim.

Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 31 Oca 2015 Saat 02:29
-nukusev: Evet, tarama testlerinde cikabiliyor, ama bunu Turkiye'de dogru-durust yapabilecek bir babayigit varmi??? Dogrusu bilmiyorum.

-umayev; " ama sonradan teshısı konulan yetişkin kistik fibrozlu hastalaın oldugunu da cok okudum '

Yanlis, daha bebeklikte araz vermeye baslar, uygun tedavi yapilmazsa, ergenlige bile erisemezler, DEGIL ERISKIN YASA GELMESI!!!!

Gelisme geriligi+ Sik solunum yolu enfeksiyonu gecirenlere yapilmalidir.

Mesajı Yazan: umayey
Mesaj Tarihi: 01 Şub 2015 Saat 22:53
Peki hocam sık solunum yolu enfeksiyonu demişsiniz bizim burun tıkanıklığımız doğduğundan berı var. surekli uyurken değısık sesler çıkarıyor. bu solunum yolu rahatsızlığına sayılırmı yoksa yenidoğanlarda burun tıkanıklığı sık olan bıseymıdır.? 
Birde hocam emerken onceleri boyle değildi ama bir haftadır meme ucunu tutuyor tak yapıyor damağına vuruyor sonra cıkarıyor memeyi ve emerken surekli ıkınma hıssınde ıkınıyor ayaklarını hareket ettiriyor bundan dolayıda hiç husuzlu bır emme yapamıyor. bu sadece gaz problemındenmıdır yoksa başka bır sıkıntı olabilirmi.?

Mesajı Yazan: umayey
Mesaj Tarihi: 01 Şub 2015 Saat 22:59
hocam bişey daha soracağım ama;

kakasını yaparken çok sesli yapıyor. alttan gaz çok cıkarıyor. Buda bağırsaklarıyla ilgili bir sorunu göztermez dimi?

hocam çok evham mı yapıyorum bılmıyorum ama şuan kızımın herşeyını bu hastalığı varmı yokmu ona yoruyorum. hamileliğimde çok kafama takmıştım hala daha takıyorum hastalığı varmı yokmu dıye? lütfen bana bir yol gösterin.
sızın vaktınızı aldığım için çok ozur dilerim. ama guvenilir birini bulmak burda cok zor. lütfen beni mazur gorun.
teşekkür eder iyi akşamlar dilerim.

Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 02 Şub 2015 Saat 07:08
Kistik fibrosis degil. Teferruati eski maillerde./

Mesajı Yazan: nukusev
Mesaj Tarihi: 14 Nis 2015 Saat 22:22
Hocam bu hastalıkla ilgili yani K.F ile ilgili dünyada daha doğrusu amerikada kesin tedaviye ilişkin iyi haberler varmı??? Bilgi verebilir misiniz?

Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 14 Nis 2015 Saat 23:10
Kesin tedavisi henuz yok, ama pek cok yeni tedaviler var.
Bilhassa; K.F. li hastalardaki genetik calismalarla, farkli tipler tesbit edilmis ve bu tiplere gore farkli tedaviler uygulanir olmustur.
Mesela:

Kalydeco (ivacaftor)+ Lumocaftor(corrector molecule) kullanilmasi ile iyi sonuclar alinmistir.

Isterseniz bunlardan doktorunuza bir bahsedin, alirsiniz boyunuzun olcusunu...

Mesajı Yazan: nukusev
Mesaj Tarihi: 14 Nis 2015 Saat 23:35
Neden hocam?  kabul etmezler mi yoksa haberleri bile yok mudur? Ne zaman bulunacak bunun kesin tedavisi :((

Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 15 Nis 2015 Saat 03:54
Haberleri bile yoktur. Olsa bile; Ilac, Turkiye 'de de yoktur.


Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat