Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat

SMA li bebek

Nereden Yazdırıldığı: Anne Olunca Anladım
Kategori: Çocuk Sağ. ve Hastalıkları Uzm. Dr. Kadir Tuğcu
Forum Adı: Çocuk Sağ. ve Hastalıkları Uzm. Dr. Kadir Tuğcu
Forum Tanımlaması: (Sorularınız ve cevapları)
URL: http://www.anneoluncaanladim.com/forum/forum_posts.asp?TID=71257
Tarih: 26 Tem 2025 Saat 07:08


Konu: SMA li bebek
Mesajı Yazan: EmineM
Konu: SMA li bebek
Mesaj Tarihi: 05 Ara 2021 Saat 00:07
Hocam iyi aksamlar. Bukez Sma li bir bebek icin soruyorum 2 gundur atesi cikmis doktor hemen antibiyotik baslamis. Kan tahlili yapilmis ama hastaneden almamislar. Sordum dili beyaz degil. Anne zaten cok korkuyor ne derlerse hemen yapiyorlar antibiyotik kullanmazsam yogun bakima girer diye korkuyor. Cocuga en ufak bir ateste ates dusurucu kullaniliyor.Bu bebekler icin gereksiz antibiyotik daha zararli degil mi. Bebek 13 aylik kiz. 20 gunlukken sma tanisi konulmus 25 gunlukken ilk sprinraza dozunu almis. Anne sutuyle besleniyor 11.5 kg hic yogun bakima girmemis.  Tahlil elime ulaatigi an size gonderecegim hocam


Cevaplar:
Mesajı Yazan: EmineM
Mesaj Tarihi: 05 Ara 2021 Saat 00:15
Yazmayi unutmusum fizik tedaviye yeni basladi bacaklarda kas kaybi olusmaya baslamis. Cocugu kucakta gorunce normal bebek gibi gorunuyor ama bacaklar ice donmeye baslamis. Aslinda bi doktor bu cocuk erken tanili oldugu icin ilk tani aldigi zaman zolgensma icin bakanlikla gorusmus bir nevi bu ilaci cocukta deneyip izleyelim diye ama bakanliktan onay gelmemis. Allah yardimcilari olsun. Bu aile napsin hocam doktorlar cok fazla antibiyotik veriyor bu cocuklara

Mesajı Yazan: EmineM
Mesaj Tarihi: 05 Ara 2021 Saat 00:59
SMA tip 1

Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 05 Ara 2021 Saat 04:17
SMA'ni tek dozda etkili tek ilaci var: ZolgenSMA.. Tek doz veriliyor ve hayat boyu tedavi sagliyor. 
Fiyati: 2.8 Milyon Dolar! AMA, tek doz yeterli oldugu icin, toplamda Spinraza'dan daha ucuza gelir.
SMA hastalari zaten sayi olarak  cok az ve bu parayi Devletin karsilamasi gerekir.. Ama, hukumet Libya,
 Somali gibi  ulkelere 10 Milyar dolar gonderir, ama kendi halkina yararli bir ise vermez. 
Antibiyotik isine gelince: Turk doktorlari, her atesli hastaya Antibiyotik vermekten baska bir sey bilmezler. 
Viral/bakteriel ayirimini yapmaktan bile acizdirler. 
Hatta Kan Sayimi yapip, WBC degerine bakmayi bile beceremezler. Salak salak CRP ile is yaparlar. 

Mesajı Yazan: EmineM
Mesaj Tarihi: 05 Ara 2021 Saat 11:08
Hocam bebege sma tip 1 tanisi konulunca zolgensma icin valilik izinli kampanya baslatilmis hemen ama 1 yilda sadece %12 olabildi. Malum dolar da surekli yukseliyor. Devlet gercekten bu cocuklara gozlerini kapamis. Hadi ilaci sgk karsilamiyor ama ulkeye girisi de yasak. Duzgece de yigit bebek vardi babasi bir sekilde novartis in ceo suyla gorusmus 700 bin dolara ilac icin anlasmis. Ama bizim devlet izin vermemis ilacin ulkeye girisine. Cocugun annesi Turk ama Alman vatandasi oldugu icin Almanya ucretsiz zolgensma yi vermis cocuga. 

Mesajı Yazan: EmineM
Mesaj Tarihi: 05 Ara 2021 Saat 11:16
Gunahlarini almayayim ama heralde bulu sma bilim kurulundakilerin sprinraza ile bi anlasmalari var yoksa 28 ulke bunu ucretsiz veriyor daha yeni ukrayna da karsilamaya baslamis. Bizim saglik bakani da cikip diyor ki zolgensma ile spinraza arasinda bir fark yok biz gerekli tedaviyi sagliyoruz. Boyle dedikleri zaman da bu bebeklerin kampanyalari cok zarar goruyor bizim millet de zaten tedavi ulkede var deyip bagistan da vazgeciyor. Allah sonumuzu hayretsin.

Mesajı Yazan: Dr.KadirTugcu
Mesaj Tarihi: 05 Ara 2021 Saat 19:00
Gordugunuz gibi; bizim Saglik bakaninin, aritmetigi pek iyi degil! 
Toplamda, ZolgenSMA, daha ucuza gelir. 
Turk vatandasi olmak kolay degildir! 
2.8milyon dolara, BIR HAYAT kurtariliyor. Devlet nerde ne kadar b.ktan is varsa oralara para harciyor.
Sormak lazim: 1 Cami mi?, 1 Hayat mi onemli?? 


Sayfayı Yazdır | Pencereyi Kapat