Kadir hocam merhaba öncelikle biraz uzun yazacağım için kusura bakmayın lütfen, yıpratıcı bir süreç yaşıyoruz ve sizin cevaplarınıza çok ihtiyacım var gerçekten.
Hocam 26 aylık bir kızım var ilk olarak 18 Ocak tarihinde ateşlenip kısa süreli bir havale geçirdi (23 aylıkken) acilde müdahale edildi ateş düşürücü fitil vs. antibiyotik iğne yazıldı, ben bu durumu ve kan tahlil sonuçlarını size yazdıktan sonra antibiyotik iğneyi yaptırmadım ve herhangi bir ilaç kullanmadım. Bu tarihten bu yana (yaklaşık 3 ay oldu) kızım 7-8 ya da 10 günde bir birden ateşlenmekte ve ateşi 39,5-41 dereceyi bulmakta. Yalnız ateş 1 ya da 2 gün geçtikten sonra düşmekte idi (ateş düşürücü vererek bu 1,2 günü geçiriyorduk).  Ancak bu durum yani ateşin 2,5 aydır neredeyse haftada bir tekrar etmesi üzerine bir çocuk doktoruna başvurduk. Gittiğimizde kızımızın ateşlenmesinin 1.günü idi, doktor boğazını kontrol ettiğinde bademcik te beyazlık olduğunu söyleyerek kriptik tonsilit olmuş dedi. Biz de bu ateşlenme durumunun her hafta tekrarlandığını anlattığımızda pfapa sendromu olabilir diyerek teşhis için tek doz  prednol iğne yaptırmamızı önerdi, bu iğneden sonra ateş düşer ve Bi daha çıkmaz ise bademcik iltihabı değil pfapa olabileceğini söyledi. İğneyi yaptırdık ve kızımın ateşi çıkmadı. Bu arada hasta iken yaptırdığımız boğaz kültürü de temiz çıktı. 2 gün sonra kontrole gittiğimizde boğazındaki beyazlıklarda gitmişti. Ancak tam 1 hafta sonra kızım tekrar ateşlendi ve dolven ve paranox fitile rağmen 2-3 saatte bir ateşi çıktı, akşam üzeri de ilk havaleden yaklaşık 2,5 ay sonra (4 Nisan) ikinci kez havale geçirdi (havale kısa sürdü her ikisinde de). Apar topar acile gittik orada serumla 15 mg prednol verildi ve ateşi düştü. En son 19 Nisan tarihinde de (1 hafta önce yine ateşlenmişti) yaklaşık iki saatte bir ateşi tekrar çıktı ve akşam 3.havalesini geçirdi.  Hastanede acilde müdahale edildi serum takılmadan önce kan alınarak tahlile gönderildi o sonuçlarıda size gönderiyorum (serumla prednol 15mg ve ateş düşürücü uygulandı antibiyotik verilmedi) Sormak istediklerim şöyle hocam:
1. Ateşi düştükten 2 gün sonra Devlet hastanesinde kan ve idrar tahlillerini yaptırmıştık ikisinde de herhangi bir şey çıkmadı tahlilleri size gönderiyorum hocam. Bizim yaşadıklarımız gerçekten pfapa mı sizce?
2. Eğer pfapa ise her ateş atağında prednol denilen kortizon iğnesini mi olmamız gerekiyor? (ilk kızımı - şu an 6 yaşında- sizin yazılarınızı da takip ederek mümkün olduğunca ilaçsız ve antibiyotiksiz büyütmeye çalışmış bir anne olarak bu Kortizon meselesi beni çok korkutuyor Kadir hocam. Kızım henüz 2 yaşında)
3. Havale geçmişimiz de olduğu için bu ateş ataklarında bize ne yapmamızı önerirsiniz ?
Cevaplarınızı bekliyorum hocam görüşlerinize çok ihtiyacım var.
Not.: Hocam tatilde olduğunuz için size yazamadım ama her günü sayarak geçirdim. Maillerde özellikle ateş ve havale ile ilgili her cevabınızı teker teker okudum. Yazılarınızı da öyle. Şu ana kadar kızıma 4 kez kortizon iğnesi (prednol) yaptırmak zorunda kaldım çok üzülüyorum. 

Kadir hocam tahlilleri ekleyemedim o yüzden elle yazıyorum.
(kızım ateşli iken - henüz prednol iğne yapılmadan hemen önce hastanede yapılan tahlil sonuçlarımız) :
Üre H 42.88
Crp H 44.33
Wbc 13,9
Lymph# 5,2 H
Mono # 1,3
Gra # H 7,4
Mono % 9,3
Hgb L 10
Hct L 30
Rdw-cv H 18,3

Hocam bir de Radiometer hasta sonuçları diye bir tahlil daha yapıldı bununla birlikte ama ekleyemedim onu da gerekli görürseniz yazarım. 

Hocam pfapa ile ilgili eski maillere verdiğiniz cevapların hepsini okudum, ayrıca ateş ile ilgili yazılarınızı da. Hiç antibiyotik kullanmadık pfapa sendromu teşhisini ateş düşürücü ile düşmeyen dirençli ateş ile birlikte boğazında ki beyazlıkların (kriptik tonsilit gibi) tek doz prednol yapıldıktan sonra kaybolması ile koydular. Tabi birde bu ateşin haftalık tekrarladığını anlattıktan sonra. Ne boğaz kültüründe, ne kan, ne de idrar tahlilinde hiç birşey çıkmıyor ancak daha önce belirttiğim gibi her hafta kızımın ateşi var yaklaşık 3 aydır bu böyle. Biz de teşhis de şüpheliyiz fakat ne yapalım hocam bilemiyoruz çocuk ramatoloji ye mi gidelim? Bize bir yol gösterin lütfen, sizce bu nedir?