Forum Anasayfası Forum Anasayfası > Çocuk Sağ. ve Hastalıkları Uzm. Dr. Kadir Tuğcu > Çocuk Sağ. ve Hastalıkları Uzm. Dr. Kadir Tuğcu
  Yeni Mesajlar Yeni Mesajlar RSS - SMA li bebek
  SSS SSS  Forumu Ara   Kayıt Ol Kayıt Ol  Giriş Giriş

SMA li bebek

 Yanıt Yaz Yanıt Yaz
Yazar
Mesaj
  Konu Arama Konu Arama  Konu Seçenekleri Konu Seçenekleri
EmineM Açılır Kutu Gör
Üye
Üye


Kayıt Tarihi: 29 Ara 2020
Durum: Aktif Değil
Puanlar: 23
Mesaj Seçenekleri Mesaj Seçenekleri   Teşekkürler (0) Teşekkürler(0)   Alıntı EmineM Alıntı  Yanıt YazCevapla Mesajın Direkt Linki Konu: SMA li bebek
    Gönderim Zamanı: 05 Ara 2021 Saat 00:07
Hocam iyi aksamlar. Bukez Sma li bir bebek icin soruyorum 2 gundur atesi cikmis doktor hemen antibiyotik baslamis. Kan tahlili yapilmis ama hastaneden almamislar. Sordum dili beyaz degil. Anne zaten cok korkuyor ne derlerse hemen yapiyorlar antibiyotik kullanmazsam yogun bakima girer diye korkuyor. Cocuga en ufak bir ateste ates dusurucu kullaniliyor.Bu bebekler icin gereksiz antibiyotik daha zararli degil mi. Bebek 13 aylik kiz. 20 gunlukken sma tanisi konulmus 25 gunlukken ilk sprinraza dozunu almis. Anne sutuyle besleniyor 11.5 kg hic yogun bakima girmemis.  Tahlil elime ulaatigi an size gonderecegim hocam
Yukarı Dön
EmineM Açılır Kutu Gör
Üye
Üye


Kayıt Tarihi: 29 Ara 2020
Durum: Aktif Değil
Puanlar: 23
Mesaj Seçenekleri Mesaj Seçenekleri   Teşekkürler (0) Teşekkürler(0)   Alıntı EmineM Alıntı  Yanıt YazCevapla Mesajın Direkt Linki Gönderim Zamanı: 05 Ara 2021 Saat 00:15
Yazmayi unutmusum fizik tedaviye yeni basladi bacaklarda kas kaybi olusmaya baslamis. Cocugu kucakta gorunce normal bebek gibi gorunuyor ama bacaklar ice donmeye baslamis. Aslinda bi doktor bu cocuk erken tanili oldugu icin ilk tani aldigi zaman zolgensma icin bakanlikla gorusmus bir nevi bu ilaci cocukta deneyip izleyelim diye ama bakanliktan onay gelmemis. Allah yardimcilari olsun. Bu aile napsin hocam doktorlar cok fazla antibiyotik veriyor bu cocuklara
Yukarı Dön
EmineM Açılır Kutu Gör
Üye
Üye


Kayıt Tarihi: 29 Ara 2020
Durum: Aktif Değil
Puanlar: 23
Mesaj Seçenekleri Mesaj Seçenekleri   Teşekkürler (0) Teşekkürler(0)   Alıntı EmineM Alıntı  Yanıt YazCevapla Mesajın Direkt Linki Gönderim Zamanı: 05 Ara 2021 Saat 00:59
SMA tip 1
Yukarı Dön
Dr.KadirTugcu Açılır Kutu Gör
Uzman
Uzman


Kayıt Tarihi: 14 Ağu 2008
Durum: Aktif Değil
Puanlar: 112786
Mesaj Seçenekleri Mesaj Seçenekleri   Teşekkürler (1) Teşekkürler(1)   Alıntı Dr.KadirTugcu Alıntı  Yanıt YazCevapla Mesajın Direkt Linki Gönderim Zamanı: 05 Ara 2021 Saat 04:17
SMA'ni tek dozda etkili tek ilaci var: ZolgenSMA.. Tek doz veriliyor ve hayat boyu tedavi sagliyor. 
Fiyati: 2.8 Milyon Dolar! AMA, tek doz yeterli oldugu icin, toplamda Spinraza'dan daha ucuza gelir.
SMA hastalari zaten sayi olarak  cok az ve bu parayi Devletin karsilamasi gerekir.. Ama, hukumet Libya,
 Somali gibi  ulkelere 10 Milyar dolar gonderir, ama kendi halkina yararli bir ise vermez. 
Antibiyotik isine gelince: Turk doktorlari, her atesli hastaya Antibiyotik vermekten baska bir sey bilmezler. 
Viral/bakteriel ayirimini yapmaktan bile acizdirler. 
Hatta Kan Sayimi yapip, WBC degerine bakmayi bile beceremezler. Salak salak CRP ile is yaparlar. 



Düzenleyen Dr.KadirTugcu - 05 Ara 2021 Saat 04:22
Yukarı Dön
EmineM Açılır Kutu Gör
Üye
Üye


Kayıt Tarihi: 29 Ara 2020
Durum: Aktif Değil
Puanlar: 23
Mesaj Seçenekleri Mesaj Seçenekleri   Teşekkürler (0) Teşekkürler(0)   Alıntı EmineM Alıntı  Yanıt YazCevapla Mesajın Direkt Linki Gönderim Zamanı: 05 Ara 2021 Saat 11:08
Hocam bebege sma tip 1 tanisi konulunca zolgensma icin valilik izinli kampanya baslatilmis hemen ama 1 yilda sadece %12 olabildi. Malum dolar da surekli yukseliyor. Devlet gercekten bu cocuklara gozlerini kapamis. Hadi ilaci sgk karsilamiyor ama ulkeye girisi de yasak. Duzgece de yigit bebek vardi babasi bir sekilde novartis in ceo suyla gorusmus 700 bin dolara ilac icin anlasmis. Ama bizim devlet izin vermemis ilacin ulkeye girisine. Cocugun annesi Turk ama Alman vatandasi oldugu icin Almanya ucretsiz zolgensma yi vermis cocuga. 
Yukarı Dön
EmineM Açılır Kutu Gör
Üye
Üye


Kayıt Tarihi: 29 Ara 2020
Durum: Aktif Değil
Puanlar: 23
Mesaj Seçenekleri Mesaj Seçenekleri   Teşekkürler (0) Teşekkürler(0)   Alıntı EmineM Alıntı  Yanıt YazCevapla Mesajın Direkt Linki Gönderim Zamanı: 05 Ara 2021 Saat 11:16
Gunahlarini almayayim ama heralde bulu sma bilim kurulundakilerin sprinraza ile bi anlasmalari var yoksa 28 ulke bunu ucretsiz veriyor daha yeni ukrayna da karsilamaya baslamis. Bizim saglik bakani da cikip diyor ki zolgensma ile spinraza arasinda bir fark yok biz gerekli tedaviyi sagliyoruz. Boyle dedikleri zaman da bu bebeklerin kampanyalari cok zarar goruyor bizim millet de zaten tedavi ulkede var deyip bagistan da vazgeciyor. Allah sonumuzu hayretsin.
Yukarı Dön
Dr.KadirTugcu Açılır Kutu Gör
Uzman
Uzman


Kayıt Tarihi: 14 Ağu 2008
Durum: Aktif Değil
Puanlar: 112786
Mesaj Seçenekleri Mesaj Seçenekleri   Teşekkürler (1) Teşekkürler(1)   Alıntı Dr.KadirTugcu Alıntı  Yanıt YazCevapla Mesajın Direkt Linki Gönderim Zamanı: 05 Ara 2021 Saat 19:00
Gordugunuz gibi; bizim Saglik bakaninin, aritmetigi pek iyi degil! 
Toplamda, ZolgenSMA, daha ucuza gelir. 
Turk vatandasi olmak kolay degildir! 
2.8milyon dolara, BIR HAYAT kurtariliyor. Devlet nerde ne kadar b.ktan is varsa oralara para harciyor.
Sormak lazim: 1 Cami mi?, 1 Hayat mi onemli?? 
Yukarı Dön
 Yanıt Yaz Yanıt Yaz
  Konu Paylaş   

Forum Atla Forum İzinleri Açılır Kutu Gör

  | İletişim | Reklam | Gizlilik İlkeleri Copyright 2007-2024 ® NETATÖLYE - Tüm hakları saklıdır. İzinsiz alıntı yapılamaz.