İstanbul Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü Hastane İlköğretim Okulu Müdürü
”Ateş düştüğü yeri yakar” mantığından uzaklaşmak, hem sosyal devlet olarak hem de toplumsal bakış açılarımızı düzelterek, sorunları yumak haline getirmeden çözebiliriz. Burada önemli olan hastalığı yaşayan kişilerin ve ailelerin yaşadığı problemleri belirlemek; bu doğrultuda devletin ve sosyal kurumların yapabileceklerini ortaya koymaktır. Ayrıca tüm toplumun bu tür hastalıklara bakış açısını değiştirmektir.
Alt başlıklarda yaşanılan problemleri ve bu noktada yapılabilecekleri sizlerle paylaşmak istiyorum:
OKULDAN UZAK KALMAK:
Lösemi tedavileri yaklaşık 3-3,5 yıl gibi uzun bir süreç gerektirdiğinden, ilköğretim çağındaki çocuklarımız eğitim öğretimden yararlanamamaktadır. Sınıf tekrarı çocuğun psikolojisini ayrıca etkilemektedir. Bu konuyla ilgili kurulan hastane okulları bir nebze de olsa soruna çözüm olmakla beraber, sayıları sınırlı olduğundan çocuklarımızın hepsi bu hizmetken yararlanamamaktadır. MEB’in gezici öğretmen uygulaması yani çocuklara evinde eğitim verilmesi de diğer bir çalışmadır. Aile burada önceliği sağlıktan yana kullandığı için eğitim öğretim ikinci planda kalmaktadır. Ailelerin bu konuda bilinçlendirilmesi, sosyal hayatın devam ettiği kavratılmalıdır.
ARKADAŞLARI TARAFINDAN DIŞLANMAK:
Bu konu tamamen toplumun bilinçlendirilmesi ile ilgilidir. Özellikle ebeveynler kendi çocuklarını bu hastalığı yaşayan arkadaşlarından soyutlamaktadırlar. Çünkü hastalığın içeriğini bilmemekte ve sanki kendi çocuğu arkadaşıyla diyalog içerisinde bulunursa, ona da geçecekmiş gibi düşünürler. Ayrıca çocuklarının psikolojilerinin bozulacağını zannederler. Oysa, tam aksi bir durum söz konusudur. Empati kurmak, paylaşım, sağlığın değerini algılama, hayata bakış açısı vb. değerlerin çocuklarında ve kendilerinde gelişeceğini algılayamazlar. Bu surunun çözümü çok basittir. Devlet, medya ve okullarımız toplumu bilinçlendirme anlamında çalışmalar yapmalıdır. Zaten son dönemde özellikle medyada bu tür konuların çok işlenmesi toplumun genel bakışını değiştirmiştir.
TOPLUMUN BU ÇOCUKLARIN İYİLEŞME ŞANSININ OLMADIĞINI DÜŞÜNMESİ:
Kanser kelimesi bizim toplumuzda büyük travma ve dönüşü olmayan bir yol olarak algılanmaktadır. Oysa erken tanılarda, özellikle çocukluk çağı lösemilerinde başarı oranı yüzde 80‘lere yükselmiştir. Bu konuyla ilgili istatistikler ortadır ve toplumun bu konuda aydınlanması adına çalışmalar yapılmaktadır. Medyanın bu konuda daha çok sağlık programlarına yer vermesi, bu sorunun travma yaratmasını azaltacaktır.
MASKE YÜZÜNDEN HASTALIĞIN BULAŞICI OLDUĞUNUN DÜŞÜNÜLMESİ:
Bu konu beni hep tebessüme itmiştir. Çünkü toplumumuz hala maske takanların bulaşıcı hastalık taşıdığını sanıyor. Hatta maske takanlar ile konuşmaz, yanında oturmaz, evine gitmez, yemek yemez. Oysa bilmesi gereken şudur; aslında kendisi maske takan için tehlike arz etmektedir. Bağışıklık sistemleri düşük olan bu hastalar, dışarıdan gelecek mikrobik durumlara karşı hassastır. Enfeksiyonel bir durumla karşılaşabilir ve tedavileri aksayabilir. Bu nedenle, “Maskeyi asıl ben takmalıyım ki karşımdaki hastaya zarar vermiyeyim” düşüncesi hakim olmalıdır. Bu konuda eğitim ile okullarda, medya kanalıyla uzmanlarca anlatılarak toplumsal bilinçlenme sağlanabilir.
ÇOCUKLARIN SOSYAL ETKİNLİKKERE KATILMAMALARI:
Bu konuya sivil toplum örgütleri bir şekilde çare olmaya çalışsalar da yeterli değildir. Ayrıca bazı riskler de oluşabileceğinden (mikrobik durumlar); en iyi çözüm hizmeti ayaklarına getirmektir. Hastanelerde var olan konferans salonlarında sinema gösterimi ve çocuk tiyatroları sergilenebilir. Tedavileri dışında bağışıklık sistemi iyi olan çocuklar da yine topluca sinema ve tiyatro gösterilerine getirilebilir. Zaten bu tür uygulamaları sık sık yapmaktayız.
ÇOCUKLARIN SEVDİKLERİ YİYECEKLERDEN UZAK DURMA ZORUNLULUĞU:
Bu konuda aile ve çocuk hematoloji doktoru ve beslenme uzmanı tarafından bilgilendirilmelidir. Özellikle yiyeceklerde hijyen konusu ciddi şekilde anlatılmalıdır. Hazır gıdalardan mümkün olduğunca kaçınılmalıdır.
KAN BULAMAMAK:
Bu sorun toplum bilinçlendirilerek; gönüllü verici sayısı ile kan merkezlerindeki stokların artması gerekmektedir. 80 milyonluk bir ülkede bu tür bir problemin yaşanması; duyarsızlıktan çok bilinçlendirme çalışmaları ile çözülebilir. Ayrıca sadece kan değil kemik iliği bankası donör sayısının arttırılması gerekmektedir. Çünkü lösemi tedavilerinde en büyük sorunlardan biri de uygun donör bulunamamasıdır. Kuzey Kıbrıs Rum Kesimi’nde her 6 kişiden birinin donör adayı olduğu örneğiyle yola çıkarsak; bizdeki sayının ne kadar komik olduğunu düşünmek bile acı veriyor. Aslında toplumsal bilinçlenme her şeyin üstesinden gelecektir.
PARASIZLIK:
Lösemi tedavileri oldukça pahalı tedavilerdir. Özellikle sosyal güvencesi olmayan insanların bu hastalıkla mücadelesi imkansız gibidir. Devlet sosyal güvencesi olan hastaların ilaç ve hastane giderlerini karşılamaktadır. Fakat bu tedavilerde beslenme, barınma, ailenin iş göremez hale gelmesi vb. nedenlerle ekonomik zorluklar içerisine girdiği gözlenmektedir. Bu gibi durumlar için özel fonlar oluşturulabilir, sivil toplum örgütlerinden yararlanılabilir. Çeşitli kampanyalar düzenlenebilir.
HASTANEDE ÇOCUKLARINA REFAKAT ETMEK İSTEYEN AİLELERİN İŞ YERLERİNDEN ÇOK SIK İZİN ALMALARI SONUCU İŞLERİNE SON VERİLMESİ:
Bu çok yaşanan önemli sorunlardan biri olup, ciddi şekilde iş kayıpları yaşanmaktadır. Çünkü yaşayanlar bilir; anne hastanede refakat eder, baba kapıda ilaç, kan, gıda vb. ihtiyaçları gidermek için bekler. Hastalığın ilk ayları özellikle çok yoğundur. Bu gibi durumlar için yeni düzenlemeler yapılabilir ve ebeveynlerin yaşadıkları bu süreç asgariye indirilebilir. Ücretli izinli almaları sağlanabilir. Özel sektörede bu yaptırımlar uygulanabilir. Yani bu hastalığı yaşayan insanların ailelerinin işsiz kalması veya işlerine son verilmesi sosyal devlet anlayışına ters düşer.
Bu yazdıklarım sadece lösemi hastaları için değil, tüm hastalık grupları için geçerlidir. Modern çağda sosyal devlet ilkesi ile yönetilen toplumlarda bu tür problemlerin yaşanmaması gerekir. Önemli olan politikaları belirlemek, toplumu her konuda bilinçlendirmek ve çağın gerektirdiği sağlıklı, mutlu yaşam koşullarını yakalamaktır. Sadece insan faktörünü ele alalım, paylaşalım, tartışalım, çözümler üretelim ve sağlıklı toplumlar oluşturalım. Birbirini düşünen empati kurabilen bireylerin oluşturduğu topluluklar temennisiyle...
Sevgiyle kalın…
